SLA un male terribile con un’assistenza inadeguata. La sclerosi laterale amiotrofica, è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che colpisce selettivamente i cosiddetti neuroni di moto. Quanti malati di SLA ci sono in Italia nessuno ce lo sa dire, ma sappiamo per certo che parliamo di una patologia devastante, con un percorso lungo e doloroso per il malato e i suoi familiari, che per garantire un decorso e un assistenza dignitosa sono costretti, oltre a condividere le sofferenze dei propri cari, anche spese sempre più ingenti. Solo in due regioni del nord ( Veneto e Lombardia ) li prende in carico e offre loro, un aiuto economico, perché nelle altri regioni, vengono pressoché dimenticati. Questo è quanto è emerso da uno studio promosso da Fiaso (Federazione italiana delle aziende sanitarie e ospedaliere) presentato in questi giorni a Milano ad un convegno, in occasione della settimana di lotta alla SLA. L'analisi dei ricercatori parte dal primo stadio che,
  secondo gli esperti, è anche "uno dei più delicati": la diagnosi. Non è una questione di tempi (45 minuti in media vengono dedicati al colloquio), ma di qualità della comunicazione. In alcune delle strutture che hanno aderito allo studio, il colloquio avviene in corsia (succede nel 29% dei casi), non in un luogo dedicato (come avviene nel restante 71%). Il paziente si trova davanti un neurologo che spiega la situazione, ma solo nel 29% dei casi può fare affidamento su uno psicologo. Spesso si usano termini tecnici e poco accessibili, e la famiglia "è costretta ad affannose ricerche su enciclopedie mediche ed Internet per cercare di svelare mezze verità", sottolineano gli esperti. Un esempio? "Si parla di Malattia del motoneurone anziché di SLA", spiegano. Le aziende sanitarie e ospedaliere coinvolte nella ricerca non fanno distinzione tra pazienti con SLA e pazienti con malattie neuromuscolari, tutti ricoverati in reparti di neurologia. L'80% ha una sezione dedicata all'int  erno del reparto, ma "in molti dei centri visitati gli spazi!
  risulta
no essere insufficienti", continuano gli esperti. E la protesta più frequente da parte dei familiari è dovuta al fatto che persone in fasi molto diverse della malattia si trovano a condividere la stessa stanza. Quanto alle liste d'attesa, si viaggia a una media di "30 giorni che diventano però 60 per i centri specialistici", proseguono i ricercatori. La durata media dei ricoveri è di 19,5 giorni, con un range che va da 10 a 45,5 giorni. E se è vero che l'80% dei pazienti in fase terminale preferisce tornare a casa, l'indagine evidenzia "l'assenza di posti letto dedicati al fine vita". I familiari vengono spesso trascurati: solo il 33% dei centri dichiara di avere spazi dedicati alle attività personali dei 'caregiver' e nel 71% dei casi non esistono soluzioni residenziali a supporto dei familiari. Spiccano invece come vincenti i modelli di assistenza territoriale di Lombardia e Veneto che riescono a garantire una presa in carico globale del paziente e un supporto ai parenti. I  n Lombardia ai malati di SLA viene assegnato un voucher socio-sanitario che l'assistito può spendere acquistando prestazioni da un elenco di enti accreditati. Il sistema sussidiario tra pubblico-privato e no profit "alleggerisce le famiglie di una parte dei costi per l'assistenza privata. Che sono notevoli: la SLA - rileva lo studio - pesa sui bilanci delle famiglie per oltre 15 mila euro nella fase iniziale della malattia e per 65 mila in quella finale". Le Asl lombarde programmano, coordinano e controllano le attività di assistenza domiciliare. In tutti i centri si punta a far tornare a casa il paziente, aiutando la famiglia e formando i caregiver per assisterlo. Una recente normativa regionale prevede poi la gratuità dei 'ricoveri di sollievo' fino a 90 giorni l'anno in Rsa (Residenze sanitarie per anziani) e Rsd (Residenze sanitarie per disabili). In Veneto invece l'attivazione dell'assistenza domiciliare spetta al medico di famiglia che è il case manager, 'angelo custod  e' dei pazienti. Il servizio viene poi erogato dalle stesse !
 Asl. Nei
 distretti sanitari sono istituite delle commissioni per la valutazione e l'elaborazione dei progetti assistenziali per i non autosufficienti: se le condizioni lo consentono si preferiscono le cure domiciliari o i servizi diurni. In caso contrario si prevede l'inserimento in Rsa, con un punteggio per l'accesso. I malati veneti di SLA vengono assistiti a 360 gradi integrando servizi e figure professionali: dal medico di famiglia all'infermiere di servizio assistenziale a domicilio, fino agli specialisti. Lo studio conclude con alcuni consigli per migliorare l'assistenza, dall'alleanza con le associazioni dei pazienti alla creazione di un elenco riconosciuto dei badanti 'professionisti', fino a una maggiore formazione e a protocolli specifici per la SLA. Senza dimenticare le campagne informative con testimonial d'impatto come i calciatori. L'obiettivo - commenta il vice presidente di Fiaso e direttore generale dell'Asl di Milano, Giacomo Walter Locatelli - è aggiungere qualità  agli anni di vita. La SLA è una malattia ancora difficile da diagnosticare, visto che in media tra i primi sintomi e la diagnosi trascorrono oltre 400 giorni, ma gli ultimi successi della medicina consentono una sopravvivenza che va estendendosi oltre i 3-5 anni fino ad oggi indicati dalla letteratura scientifica. Le Regioni e le aziende sanitarie devono dunque attrezzarsi a gestire la malattia". Auspico quindi, alla luce di questi dati che il nuovo consiglio Regionale del Lazio, rappresentato egregiamente dai consiglieri de la Destra Francesco Storace e Roberto Buonasorte, conducano un seria battaglia affinché anche nella nostra Regione, questi cosiddetti “malati invisibili” possano essere assistiti dignitosamente, come avviene in Lombardia e Veneto.

Maurizio Brugiatelli
dirigente nazionale
settore volontariato